«Наш сын Миша рос очень жизнерадостным и активным, но в августе 2019 г. ему вдруг стало так плохо, что он не мог ни стоять, ни сидеть, ни есть. Врачи сказали, что у нашего ребенка что-то с сердцем. С той секунды жизнь уже не была прежней. На реанимобиле нас доставили в кардиоцентр, и Мишу с моих рук забрали в реанимацию. Как выяснилось, на тот момент у него была частота сердечных сокращений 250 уд/мин. Врачи назначили медикаментозную терапию, но должного эффекта она не дала. Тогда нам направили на обследование в Москву. Там мы наблюдаемся с сентября 2019 г. раз в полгода. В июле 2020 г. при очередной госпитализации выявлены признаки некомпактного миокарда.
До июля 2019 г. мы жили с мыслью, что Миша подрастет, наберет нужный вес, и будет возможность провести лечение и избавиться от тахикардии раз и навсегда. Но некомпактный миокард достаточно редкое заболевание, о нем мало известно. На препаратах придется быть всю жизнь. Каждый раз, когда ЧСС поднимается до значений в 220-250 уд/мин, Мишу забирают в реанимацию. Сколько раз его приходилось отдавать из моих теплых рук в теплые руки врачей. Даже своё трёхлетие Миша отпраздновал в больнице, где снова была смена терапии.
Нам кажется, что, если бы не проблемы с сердечком, наш Миша стал бы, наверное, профессиональным футболистом или гимнастом. Он очень любит активные игры. Жаль, что постоянно приходится его тормозить, так как, если его вовремя не остановить, это может спровоцировать очередную тахикардию. Несмотря на все это, он радостный ребенок, очень добрый, дружит со старшими, ухаживает за младшими, любит кататься на велосипеде, играть на пляже и просто получать удовольствие от жизни.
Для определения тактики лечения и назначения нужных именно Мише лекарственных средств нам нужно провести генетический анализ, стоимостью 50 000 рублей. Сумма для нашей молодой семьи довольно существенная. После отпуска по уходу за ребенком я вышла на работу на полставки, Миша на эти 4 часа остается с бабушками. Муж тоже работает, но большую часть наших доходов «забирает» ипотека. Мы очень просим Вас о помощи и очень надеемся на вашу поддержку!»
Деньга на оплату генетического анализа были собраны нашими Друзьями Благотворительным фондом «Лавка радостей». Анализ оплачен 20 октября 2021 года и запущен в работу.
