«Сложное сердечное заболевание выявили у Саши в октябре 2020 года. Началось все в сентябре месяце. По ночам ребенок стал очень плохо спать и часто покашливать. Педиатр ставила ему ОРВИ, но самочувствие сына становилось все хуже. Появилась отдышка при ходьбе и быстрая утомляемость, бледность лица. Поздно вечером вызвали скорую помощь. В приемном отделении сказали, что кладут его в реанимацию с сердечной недостаточностью. Через пару дней узнали диагноз точнее. Три недели пролежал в больнице в г. Севастополя и еще три недели в г. Москве в Научном центре здоровья детей. В течении первого года ездили в Москву каждые 3 месяца. Получает серьезную лекарственную терапию, которую систематически корректируют. С каждой госпитализацией говорили, что есть положительная динамика. Делали несколько генетических анализов. До болезни Саша с 6 лет занимался спортом дзюдо. Каждый год проходил спортивную комиссию. Все было хорошо. Причина возникновения болезни еще неизвестна. Первый год болезни Саша был на домашнем обучении (4 класс). Врачи не рекомендовали ходить в школу. Был очень опасный период. В 5 и 6 классе Саша ходил в школу с дополнительным выходным среди недели.
Перед последней поездкой в Москву он стал сильно уставать в школе. Даже если ходил, не на все уроки. В мае врачи сказали, что есть ухудшения. В 7 классе опять будет на домашнем обучении. Саша любит читать про военную технику и оружие, собирать лего и играть в компьютерные игры. Мечтает быть пилотом вертолета. Очень любит нырять с пирса, но ему нельзя нырять, бегать, прыгать. А так хочется побегать с мальчишками, погонять в футбол, как раньше.
Саше надо сделать еще один генетический анализ, который стоит 80 000 рублей, но у нас нет возможности его оплатить. А накопить за несколько месяцев мы не можем. Постоянно откладываем деньги с пособий на поездку в Москву, которые последние 2 года по 2 раза в год. Обследование и лечение в Москве бесплатное, но поездки все равно затратные. В семье есть еще двое детей. Очень просим Вашей помощи в оплате генетического анализа для Саши.»
