«В нашей многодетной семье с четырьмя мальчишками два года назад родилась долгожданная Аленка. Дочка родилась в срок, никаких отклонений выявлено не было. Осенью прошлого года я стала замечать, что у ребенка появилась одышка. Алёна стала плохо спать ночью, а одышка становилась сильнее даже в состоянии покоя. Я обратилась к врачу. Нас направили в больницу, где в ходе обследования дважды делали ЭКГ, и оба раза были отклонения от нормы. А УЗИ сердца показало серьезную сердечную недостаточность. Алене назначили терапию, но состояние не улучшалось. По результатам дальнейших обследований в Сочи и Краснодаре тоже назначали лечение, но долгожданных улучшений не было. И тогда результаты анализов и обследований Алены отправили в Москву в НМИЦ здоровья детей. Там диагноз подтвердили и нас пригласили на госпитализацию, после которой лечение скорректировали еще раз. Самочувствие ребенка улучшилось, дочка стала лучше кушать, одышка беспокоит реже. Теперь нам надо на постоянной основе проходить обследования в Центре здоровья детей, чтобы следить за состоянием ребенка.
Алёна очень жизнерадостная девочка, добрая, ласковая, смышленая. Любит животных, ей нравится танцевать, играть с другими детьми, наряжаться в красивые наряды, петь. К сожалению, дочка не сможет заниматься спортом или ходить на танцы, у нее серьезные ограничения. В детский сад она тоже ходить пока не может, потому что приходится по 7-8 раз в день принимать лекарства.
В Центре здоровья детей врачи предупредили, что заболевание Алены очень коварное, и без правильно подобранного лечения самочувствие ребенка может измениться в любой момент, не исключены даже случаи остановки сердца. Для того, чтобы выяснить причины заболевания и максимально точно подобрать терапию, нужно провести дорогостоящий генетический тест. Стоит он 80 000 рублей и, к сожалению, не покрывается ни квотой, ни ОМС. Этот тест я должна оплатить сама. Для нашей семьи это огромная сумма. Я не работаю, одна воспитываю пятерых несовершеннолетних детей, с мужем мы развелись. Основные мои доходы – это детские пособия. Самой мне не справиться, поэтому вынуждена просить помощи у вас. Помогите, пожалуйста, оплатить генетическое исследование для Алены. Наша семья будет вам очень благодарна!»
