«В прошлом году у меня родились двойняшки, Венера – старшая. Сразу после экстренного кесарева она попала в отделение патологии из-за маленького веса. Но уже при выписке все показатели были в норме. Однако через месяц на ЭКГ и УЗИ сердца обнаружились проблемы, врачи заподозрили у ребенка опасное заболевание. Дочку госпитализировали в больницу. К сожалению, там не смогли ни подтвердить, ни опровергнуть диагноз, и нас направили в специализированный центр в Москве. К нашему огорчению, опасения врачей подтвердились. Сейчас сердце моей малышки не может эффективно перекачивать кровь, от этого страдает весь организм.
Каждая госпитализация дается Венере очень тяжело: у нее ухудшается аппетит и сон, она сильно скучает по своей сестре-двойняшке. А после выписки нужно две недели, чтобы она снова начала улыбаться и узнавать близких. Венера очень активный ребёнок, но из-за частого нахождения в больницах её развитие затормаживается, она гораздо позже начала ползать, переворачиваться и сидеть.
Специалисты предполагают, что заболевание Венеры связано с мутациями в генах, поэтому было назначено генетическое исследование. Без этого анализа доктора не смогут составить достоверный прогноз и назначить для дочки эффективную терапию. Мне необходимо самой оплатить это генетическое исследование, ведь оно не входит в ОМС и квоту.
Для нас с мужем эта сумма неподъемная. Даже с пособиями, моими декретными и подработками мужа накопить на исследование невозможно, учитывая, что расходы на двоих маленьких детей очень большие. Вы – наша единственная надежда. Я от всего сердца прошу фонд помочь нам в оплате этого важного генетического анализа для Венеры.»
