Фонд «Детские сердца» презентовал итоги исследования среди родителей детей с врождёнными пороками сердца. Фонд опросил 165 родителей с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации.
Основываясь на результатах фонд готовит «Путеводитель для семьи ребёнка с врожденным пороком сердца». «Наша главная цель - улучшить качество жизни детей с ВПС - говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. – Именно поэтому мы при поддержке фонда Президентских грантов, врачей, психологов и кардиосообщества разрабатываем «Путеводитель», который облегчит родителям задачу в поиске важной информации».
54% родителей детей с пороками сердца сетуют на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с таким диагнозом. Они не знают, как правильно поступать, когда речь заходит о спорте или вакцинации.
74% родителей детей говорят, что не могут справиться психологически с диагнозом ребенка.
61% родителей узнают о диагнозе «порок сердца» у ребенка во время беременности. «Это хорошо, потому что у семьи появляется возможность выбрать кардиоцентр, в котором малыш появится на свет, морально подготовиться и принять самые важные решения, - говорит Катя. – С другой стороны 39% семей, которые до рождения ребенка остаются в неведении, это очень много. Хотелось бы, чтобы диагностика стала совершенной».
66% родителей отмечают, что легко получают квоту, однако у многих возникают проблемы, когда её приходится переоформлять, чтобы прооперировать ребенка в предпочтительном кардиоцентре.
Врожденные пороки сердца – обширная группа заболеваний, в которую входят как относительно легкие формы, так и состояния, несовместимые с жизнью. Специалисты насчитывают более 150 разновидностей пороков сердца. Каждый из них – уникален. Около 97 процентов детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи.
Фонд «Детские сердца» ставит перед собой задачу повысить осведомленность семей ребенка с пороком сердца о возможностях системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи.
