19 мая в День детского сердца презентован «Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком».
Путеводитель разработан благотворительным фонда «Детские сердца» при поддержке АНО «Три сердца» и Фонда Президентских грантов с целью облегчить непростой путь семьи в поиске необходимой информации.
В нем собраны данные о возможностях системы российского здравоохранения и социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи. Путеводитель построен на основе вопросов, которые родители чаще всего задают специалистам и обсуждают друг с другом. На них отвечали заслуженные врачи, психологи, сотрудники благотворительных организаций, юристы, мамы и папы детей с ВПС.
«Есть одна важная деталь, - говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант, - он написан очень понятным языком, доступным для любого человека возрастам от 18 и до бесконечности. Мы постарались перевести сложные медицинские термины на понятный русский язык».
Кроме того, Путеводитель содержит список ссылок на полезные ресурсы, где семья может черпать достоверную информацию о пороке, находить кардиосообщества, службы психологической поддержки, кардиоцентры и благотворительные организации, которые могут помочь в трудной ситуации.
«Получился не просто Путеводитель, а своего рода маршрутизатор, навигационная карта по дорогам лечения», - продолжает Бермант. - Надеемся, что материал пригодится не только родителям, но также бабушкам и дедушкам, братьям и сестрам, близким родственникам — всем тем, кто может поддержать семью в борьбе за полноценную, долгую и счастливую жизнь ребенка с ВПС».
Презентация проекта проходит в символичный для всего кардиосообщества день. 19 мая 1945 года сделана первая успешная операция подключично-легочного анастомоза ребенку с тетрадой Фалло. С тех пор кардиологи и кардиохирурги помогли миллионам детей с диагнозом «врожденный порок сердца» полноценно жить.
19 мая 2022 года фонд «Детские сердца» встречается с родителями, детьми, врачами Детского реабилитационного центра НМИЦССХ им. А.Н. Бакулева, чтобы рассказать о проекте, который призван помочь в борьбе с врождённым пороком сердца.
