«Кирилл с детства занимался в спортивных секциях, сначала карате, потом заинтересовался футболом. В последние 2 года к спортивным увлечениям сына прибавился волейбол. Ежегодно, перед началом учебно-тренировочного года, нужно предоставлять справки в спортивные секции о том, что ребенок здоров и может заниматься спортом. Чтоб такую справку получить, нужно пройти ЭКГ с нагрузкой.
В сентябре 2022 года, как и всегда, мы обратились в поликлинику для прохождения такого ЭКГ. На этот раз результаты исследования были плохими. Сына направили на полное обследование в областную больницу, где у Кирилла выявили сердечное заболевание - некомпактный миокард. Как гром среди ясного неба этот диагноз появился в жизни нашей семьи.
Летом этого года Кирилл прошел обследование в Москве, в Научном центре здоровья детей. Там есть специализированное отделение, которое занимается подобными сердечными проблемами. Дело в том что, это заболевание до конца не изучено, и это не просто болячка которую можно вылечить. Это неправильное строение сердца, и как болезнь себя покажет, не понятно. В лучшем случае, сердце может давать сбои, которые будут влиять на жизнедеятельность, в худшем «внезапная сердечная смерть».
При приеме у нас с лечащим врачом состоялся разговор, она расспрашивала о детстве Кирилла от рождения. О нашей семье и наследственных заболеваниях, которых в нашей семье не было. Врач рекомендовала проверить сердце всей семье. По результатам УЗИ у нас с мужем заболевания этого нет, но 2-й волной удара выясняется, что у младшего сына такой же диагноз, как у старшего. Что мы всей семьей испытываем, это не передать словами…
Сейчас Кириллу назначено генетическое исследование на выявление гена, в котором произошла поломка. Этот анализ даст картину течения болезни, поможет в лечении наших двух детей. Стоит такой анализ 39 900 руб. Сумма не огромная, но для нашей семьи сейчас очень сложно ее найти. В НМИЦ здоровья детей в феврале 2024 года уже вызвали обоих детей. Как будет развиваться болезнь нам и врачам неизвестно. Сердце наших детей не починить, в крайнем случае, может быть, только трансплантация другого здорового сердца, но об этом даже страшно подумать.
Этот анализ поможет в назначении правильных лекарств для поддержания нормальной жизнедеятельности наших детей.»
Друзья, благодаря Вашей постоянной помощи фонд собрал необходимую сумму и оплатил генетический анализ для мальчика. Исследование было выполнено 13 октября 2023 года.
