«Женя родился на 27 неделе беременности с экстремально низким весом – всего 995 грамм. Из больницы нас выписали спустя почти три месяца и направили наблюдаться к кардиологу. У сына при рождении осталось открытом отверстие между правым и левым предсердиями. Доктора предупредили, что такое бывает и нужно просто наблюдать. Пришло время пойти в детский сад, Женя стал болеть каждый месяц. На плановом УЗИ сердца выяснилось, что оно стало хуже справляться со своими задачами, появились изменения в его структуре. Ребенка госпитализировали, назначили медикаментозное лечение. После выписки нас направили в Москву, в Центр здоровья детей, где из большого списка назначенных ранее препаратов оставили только необходимые для поддержания сердечка. Женя стал лучше набирать вес, восстановилось нормальное сердцебиение, но проблемы еще оставались.
Сын очень любит играть в догонялки, веселиться с детьми, но теперь приходится его немного ограничивать, чтобы он не уставал. В сад мы теперь не ходим, чтобы не болеть и не усугублять ситуацию. Женя озорной, любознательный и активный мальчик. Дома он любит рисовать, заниматься по книжкам и строить железную дорогу - очень любит поезда и поездки на ж/д транспорте.
Когда Женя проходил обследование в Центре здоровья детей, ему назначили генетический тест, чтобы разобраться в причинах заболевания. Стоимость исследования составляет 80 000 рублей. По его результатам врач увидит любые возможные изменения генов и подберет те лекарства, которые будут наиболее эффективны в этом случае. Для нашей семьи собрать эти деньги затруднительно. Работает только муж, все заработанные им деньги уходят на анализы, приемы врачей, лекарства, оплату транспорта, ЖКХ и питание. Поэтому мы обращаемся в фонд “Детские сердца” за помощью в оплате генетического анализа. Для Жени это та самая возможность вернуться к полноценной жизни и чувствовать себя обычным ребенком!»
На помощь Жене пришли наши Друзья – компания “Галактика” и Даритель фонда. Анализ оплачен и выполнен 20 июня 2025 года.
