«В год у Шамиля обнаружили отклонения в ЭКГ и шумы в сердце. Тогда врач впервые озвучил свои опасения. С тех пор мы живем в ритме регулярных осмотров: каждые полгода - обследования. Год за годом ситуация становились все серьезнее. Мы старались держаться, верили, что врачи во всем разберутся, и выполняли все рекомендации.
Осенью прошлого года мы прошли углубленное обследование в Москве. Доктора диагностировали у сына опасное заболевание и дали важнейшую рекомендацию – провести генетический анализ. Это исследование поможет врачам понять причины проблем с сердцем и назначить эффективное лечение. А пока сыну назначили поддерживающую терапию.
Сейчас Шамилю 6 лет, он стал чувствовать себя чуть лучше, чем в раннем детстве, но болезнь по-прежнему диктует свои правила. Любая активность быстро приводит к одышке и усталости, а после нагрузки у ребенка появляется синюшность вокруг губ. Приходится выбирать спокойные игры. Шамиль может часами собирать лего, смотреть футбольные матчи и мечтать когда-нибудь просто побегать во дворе вместе с друзьями.
Мы очень надеемся, что результаты генетического анализа дадут врачам ответы на многие вопросы. Однако необходимое исследование стоит 80 000 рублей, и наша семья не может собрать эту сумму самостоятельно. Я работаю инженером, моя жена выйти на работу не может из-за постоянных обследований и сопровождения сына. Мы воспитываем еще одного ребенка - четырехлетнюю сестру Шамиля. Моей зарплаты не хватает ни на накопления, ни на непредвиденные траты. Мы обращаемся к вам с огромной надеждой и тревогой в сердце: пожалуйста, помогите нам оплатить это жизненно важное исследование для Шамиля.»
Собрать средства для оплаты генетического исследования нам помогли пользователи благотворительной платформы Tooba. Анализ выполнен 15 июля 2026 года.
