«Мишенька появился на свет в срок, на 40 неделе. В первые дни ребенку провели эхо сердца. Слова врачей повергли в шок: «С его сердцем все не так, ситуация сложная.»
Через месяц повторное обследование, подбор медикаментозной терапии. Три недели мы с сыном провели в больнице. С тех пор каждые 3 месяца мы возвращаемся в больницу на диагностику.
С 2023 года мы наблюдаемся в Москве, в Научном центре здоровья детей, в профильном отделении, которое занимается сложным диагнозом – кардиомиопатия. В целом, состояние Миши можно назвать стабильным, сынок ежедневно принимает жизненно важные препараты.
Мише уже 3 годика. Больное сердечко накладывает отпечаток на развитие сына, Миша отстает от сверстников и пока еще не разговаривает. Ему требуются ежедневные занятия со специалистами. Тем не менее, сынок ходит в садик, на развивашки, любит детскую музыку, танцует, когда ее слышит, играет на игрушечном синтезаторе. Кроме того, Миша очень любит и спокойные игры, требующие сосредоточения: собирает пазлы, различные сортеры. Но самая любимая игрушка - железная дорога с поездом. Миша может подолгу наблюдать, как поезд едет.
Чтобы терапия была максимально эффективной сыну нужно сделать генетический анализ - секвенирование полного экзома стоимостью 80 000 рублей. Оплатить его нам нужно самим, этот вид исследования не входит в ОМС. Но сделать это у нас возможности нет. Муж работает преподавателем, обеспечивает нас один, его заработная плата 80 000 рублей. Я, из-за постоянных обследований и госпитализаций с ребенком, уволилась с работы и сейчас нахожусь по уходу за ребенком-инвалидом, получая 12 500 рублей, Миша тоже получает пенсию. Большая часть семейного бюджета уходит на оплату специалистов для Миши и поездки на обследования.
Сердечно просим вас помочь нам в оплате очень важного для Миши генетического анализа!»
Благодаря Вам, Друзья, зрителям телеканала МИР и МИР24, а также пользователям благотворительной платформы Благо.ру средства на оплату генетического исследования для Миши были собраны. Спасибо! Анализ оплачен и выполнен 2 июня 2026 года.
